Schluss – aus – Ende! Der letzte macht das Licht aus!

Am 2. November war es tatsächlich so weit – die letzte Therapie stand an. Nachdem ich, wie üblich, wieder das Blut kontrollieren lassen hatte, ging es zum Arzt. Anschließend wartete ich wieder auf die bestellte Chemotherapie. Zwischenzeitlich ging ich noch ins Schwesternzimmer, ließ mir ein Rezept für meine Spritze (für die weißen Blutkörperchen) ausstellen und ließ mir einen Termin für das Pet-CT geben. Dieses sollte, komischer Weise, schon direkt fünf Tage später stattfinden. Ich fand es merkwürdig, denn bis die Medikationen vollends wirken, dauert es in der Regel ja immer um die 14 Tage. Innerlich hatte ich mir dieses Mal vorgenommen, einen Countdown zu machen – immer gedanklich die Medikamente abstreichen, bis das letzte durch ist und ich somit hoffentlich Chemo-frei bin.

Da meine erneute Hormon-Spritze nach den drei Monaten anstand, hoffte ich, dass ich diese zuerst abhaken könnte. Die Schwester sagte mir, dass sie mir diese aber erst nach der Therapie geben würde. Also einen Schritt gedanklich übersprungen... Da der Arzt nach meinem Medikament gegen Übelkeit keine Zeit hatte mit die Bolus-Spritzen zu verabreichen, gab es dieses Mal für mich danach direkt den Chemotherapie-Beutel. Erst dann riefen die Schwestern erneut bei dem Arzt an. Nach einigem Warten gab es endlich das letzte Mal die Spritzen. Ich hakte gedanklich weiter ab. Zum Schluss lief wieder Flüssigkeit durch. Das Grobe war tatsächlich durch – so richtig konnte ich es nicht glauben. Anschließend bekam ich noch meine Spritze für die nächsten drei Monate Wechseljahre – da ich noch nicht wusste, ob ich noch bestrahlt werden würde oder nicht. Dann verließ ich mit Schatzi an der Hand das Krankenhaus. Aber das glückliche Gefühl, was alle immer von einem erwarten, blieb aus. Ich fühlte und realisierte einfach noch nicht, dass ich nun frei sein sollte...

Rohverstopfung nach drittem Anlauf aufgelöst

Da mir mein Freund tapfer, je einen Tag nach der Therapie die Depotspritze verabreichte, dachte ich, dass ich nun bestens gewappnet sei und ich so gesundheitlich noch gut bis zum Therapieende durch schlittern könnte. Es war ja schließlich auch fast geschafft. Ich sah bereits das schillernde Band zum Durchrennen des Ziels. Und dann musste ich doch noch einen Umweg gehen, statt gerade durchlaufen zu können...

Natürlich, wie immer kurz vor dem Wochenende, machte sich der nächste Murks bereit. In meinem rechten Arm machten sich starke Schmerzen bemerkbar – eben in diesem Arm, wo ich bei und nach der letzten Chemotherapiegabe schon Schmerzen bekam. Ich dachte, dass die Vene vielleicht noch immer sehr gereizt sei. Die Schmerzen wurden immer stärker. Ich wusste nicht mehr, was ich machen sollte. Kein Schmerzmittel half.

Am Freitag machte ich mich also auf in die onkologische Ambulanz des Krankenhauses. Der Arzt schaute nur kurz auf den Arm und drückte ein paar mal drauf. Da nichts geschwollen oder gerötet war, meinte er, dass es wohl nur gereizt sei, ich solle doch noch ein paar Tage abwarten. Wenn es nicht besser wäre, sollte ich wiederkommen.

Zuhause wusste ich vor Schmerzen nicht wohin mit mir. Nachts konnte ich auch kaum schlafen. Ich quälte mich noch durch den Samstag, bis ich abends nicht mehr konnte. Also ging es relativ spät in die Notaufnahme. Dort musste ich sehr lange warten. Noch angeschlagen von der Therapie und auch vor Schmerzen schien es sich unendlich hin zu ziehen. Nach einer Blutabnahme sollte ich zum diensthabenden Arzt. Dieser schaute ebenso nur kurz auf den Arm und befand ihn für in Ordnung. Er gab mir ein Opiat und ich sollte noch mal Platz nehmen und schauen, ob es die Schmerzen weg nimmt. Nichts passierte. Dann bekam ich noch eine Tablette von dem Opiat. Wieder nichts... Er stellte mich noch kurz einem Neurologen vor, der auch nichts feststellen konnte. Auf meine Nachfrage nach einem Ultraschall passierte auch wieder nichts.

Nachts um halb eins rief er mich erneut rein. Er wüsste nicht mehr weiter und er würde jetzt meinen Arztbericht ausdrucken. Wenn es nicht besser wird, soll ich Montag noch mal in die Ambulanz gehen, er kann jetzt auch nichts weiter machen. Ich sagte ihm, dass ich das mehr als unbefriedigend finde. Ich habe immer noch die höllischen Schmerzen und was es ist, weiß ich auch nicht. Dann schleuderte er mir folgenden Satz vor die Füße: „Sehen Sie es mal so – Sie sterben ja nicht.“ Unter „normalen Umständen“ wäre es schon ein Unding gewesen, jemandem der Schmerzen hat und stundenlang in der Notaufnahme sitzt, das entgegen zu hauen. Einem Krebspatienten gegenüber so eine Aussage zu machen – da fehlen mir die Worte. Anhand meines Gesichtsausdruckes und verächtlichen Schnaubens, schob er rasch hinterher: „Das einzige was ich aktuell machen kann, ist die Schmerzen zu lindern.“ „Diese sind aber nicht annähernd besser geworden.“ „Da kann ich dann auch momentan nichts machen. Da müssen Sie Montag in die Ambulanz gehen und es da abklären lassen.“ Ich war einfach nur wütend und aufgelöst. Auf der einen Seite waren da diese unerträglichen Schmerzen und dann noch dieser desinteressierte und unfähige Arzt - nach meinem stundenlangen Warten. Ich dachte immer, die Notaufnahme sei dafür da, Menschen in Not zu helfen... Auf dem Weg nach Hause wurde mir durch die Opiate auch noch sehr übel. Ich fiel einfach nur noch völlig erschöpft gegen zwei Uhr morgens ins Bett.

Nachdem ich am Sonntag vor Schmerz fast nur gelegen hatte, fand ich mich nun am Montag in der onkologischen Ambulanz ein. Wieder war ich bei meinem Arzt und er schaute nochmals auf den Arm. Er meinte, dass es eigentlich gut aussieht und fragte mich, ob er denn dicker sei als der andere. Sollte das nicht seine Aufgabe sein, dies zu sehen? Nach nochmaligem Wunsch nach einem Ultraschall, gab er mir einen Überweisungsschein und ich ging in die Abteilung der Angiologie. Mit etwas Glück könnte ich heute noch dran kommen. Nach einiger Wartezeit rief mich der Arzt auf. Dieser war sehr nett. Er schaute nur kurz per Ultraschall drauf und siehe da: eine Teilvenenthrombose. Vor „Erleichterung“ hätte ich heulen können. Man zweifelt doch selber schon an sich, wenn einem keiner glaubt oder einfach so wieder weg schickt. Ich bekam einen Verband mit dick aufgetragenem Schmerzgel. Dies sollte ich drei Mal täglich anwenden und den Arm kühlen. Als ich sagte, dass ich noch eine letzte Chemotherapie vor mir habe, schaute er sich meine anderen Venen an. Er bestätigte mir, dass meine zwei großen Venen nicht mehr brauchbar wären. Er schaute, welche Vene man noch nehmen könnte. Da blieb leider nur noch eine übrig, denn den rechten Arm sollte ich nicht nochmal verwenden. Diese war aber ebenso sehr dünn, sodass ich Gefahr lief, dass so etwas noch einmal passieren könnte.

Ich kühlte fleißig und rieb den Arm mit der Schmerzsalbe ein. Bereits nach zwei Tagen merkte ich schon eine Verbesserung des Schmerzes. Bis zur nächsten Therapie war sogar schon fast wieder alles in Ordnung.

Vorhang auf für den vierten Akt

Nachdem ich meine verschobene letzte Gabe nachgeholt und wieder fleißig mit den blöden Nebenwirkungen gekämpft hatte, stand nun der Start des vierten Zyklus an. Dieses Mal dauerte alles nicht ganz so lang. Nachdem ich etwas bedröppelt aus dem Arztgespräch kam, in dem man mir sagte, dass ich wohl in dem Studienarm der Bestrahlung eingeteilt worden war, ging es fast schon wieder weiter. Nachdem ich das Mittel gegen die Übelkeit bekommen hatte, kam der Arzt und spritze mir die Bolus-Spritzen. Direkt kurze Zeit später wurde mein Arm rot und heiß. Es brannte wie Feuer. Der Arzt schaute noch mal vorbei und meinte, dass es an der kleinen und dünnen Vene liegen könnte. Da sich nun auch an diesem Arm die nächste große Vene verabschiedet hatte - wie die Schwester durch mehrfachen hartnäckigen Stechen und Geschiebe feststellte - mussten wir nun auf die Kleinen ausweichen. Die Schwester spülte mit Kochsalz nach. Dann wurde der Beutel mit der Chemotherapie angehangen. Auch hier mussten wir einige Male zwischendrin durchspülen und auch die Infusion etwas langsamer einstellen, damit mein Arm nicht mehr brannte. Auch heute waren wieder die Infusionsrädchendreher wieder auf Hochtouren unterwegs – doch dieses Mal nicht mit mir, langsam hatte ich die Nase gestrichen voll...

Bereits im Auto merkte ich, dass es mir nicht so gut ging und war froh, als wir Zuhause angekommen waren. Diese Chemotherapie war von den Nebenwirkungen wirklich die schlimmste für mich. Ich musste mich mehrfach übergeben, mein ganzer Körper war heiß und schwitzte, ich hatte Magenschmerzen, Kreislaufprobleme, Schmerzen... Und nicht eine Minute erholsamen Schlafes konnte ich ergattern. Es war wirklich ein Horror. Mein Freund war einfach nur hilflos und wusste nicht, wie er mir helfen konnte. Ich muss gestehen, dass ich nach dieser Therapie das erste mal dachte: „Ich will das nicht mehr.“

Therapie 3.2.

Nun konnte ich, wenn auch leicht verspätet, mit der letzten Gabe der dritten Therapie beginnen. Auch wenn ich es erst doof fand, dass sich die Therapie verschoben hatte, so war ich doch auch ganz froh, weil es mir nun von den Nebenwirkungen her weitaus besser ging. Wenn das sonst der Fall war, stand eigentlich schon fast wieder die nächste Therapie vor der Tür.

Auch dieses Mal wartete ich ewig auf meinen Therapiebeginn. Erst wartete ich nach der Blutabnahme fast zwei Stunden auf mein Arztvorgespräch und im Anschluss noch einmal so lang. Gegen 14 Uhr ging es dann endlich los. Selbst der Chemo-Raum war um diese Uhrzeit schon um einige Patienten leerer. Es folgte wieder etwas gegen die Übelkeit, zwei Bolus-Spritzen und die Therapie. Es neigte sich der Feierabend der Chemo-Schwestern und so wurde das Rädchen der Infusion gern mal ein wenig schneller gedreht. Ob sich die Nebenwirkungen dadurch verstärken würden, lag wohl wieder nur in meiner Sorge. Als wir endlich zum letzten Beutel mit Flüssigkeit kamen, war ich die letzte im Raum und bereits alle Schwestern, bis auf eine, im Feierabend. Im Gegensatz zu den anderen Schwestern, die schon wieder an meinem Infusionsrädchen herum gespielt hatten, nahm sie die Sache gelassen und wartete bis die Infusion durch war. In aller Ruhe druckte sie mir sogar noch meine Rezepte aus, die ich für meine Medikamente brauchte.

Natürlich war ich nicht annähernd überrascht, dass ich abends mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen hatte. Aber damit hatte nur ich zu kämpfen, alle anderen waren ja bereits im Feierabend...

Eigentlich mag ich Rosen

Vier Tage später war ich wieder zu Blutabnahme bei meinem Onkologen. Das Blutbild war wieder nicht so doll, die weißen Blutkörperchen waren wieder unter der Norm. Außerdem hatte ich seit dem Vorabend schmerzende, leicht rote Hautstellen. Da sich bereits seit der ersten Therapie damals Haut- und Nervenschäden sichtbar gemacht hatten, dachte ich, dass es sicher wieder so etwas sein wird. Nur, dass ich sonst eigentlich keine Schmerzen hatte. Der Arzt schaute sich die Stellen an und gab mir eine Handcreme für sehr trockene Haut und Neurodermitis mit. Was ich damit sollte, war mir dann doch etwas fragwürdig. Also ließ ich erst mal alles so wie es war. Am Abend wurden die Schmerzen wirklich schlimm. Die Haut rötete sich noch mehr und kleine Punkte bildeten sich. Ich schaute mir die Stellen an und hatte einen leisen Verdacht – dieser sollte sich am nächsten Tag bestätigen.

Am nächsten Tag hatte ich immer noch dolle Schmerzen. Die Stellen sahen auch nicht besser aus und so fuhr mein Papa mit mir erneut ins Krankenhaus. Da Samstag war, musste ich in die Notaufnahme. Dort kam ich erstaunlich schnell dran. Ein kurzer gemeinsamer Blick von zwei Ärzten reichte. „Das ist sehr eindeutig Herpes Zoster“. Herpes? „Ja, ganz klassisch eine Gürtelrose. Sie müssen leider hier bleiben. Die Medikamente müssen über Infusionen verabreicht werden.“ Schon wieder ins Krankenhaus einchecken. Klasse. „Was ist wenn ich die Therapie dadurch verschieben muss?“, schoss mir sofort durch den Kopf. Ich war bedient. Auf die angekündigte Schmerztablette warte ich im übrigen bis heute.

Mal wieder auf Station angekommen, sagte mir der Arzt, dass ich nun drei Mal täglich Infusionen und zusätzlich Schmerzmittel bekommen würde. Die Schmerzmittel waren sehr wichtig, weil sich der Körper diesen Nervenschmerz sonst „merkt“ und ich einen chronischen Schmerz entwickeln könnte. Zusätzlich würde der Arzt einen Dermatologen befragen, ob man noch etwas auf die Stellen auftragen kann. Wie lange das in etwa dauert, konnte er mir nicht sagen. Man müsse erst warten, bis die Bläschen ihren Höchststand erreicht haben und dann anfangen ab zu trocknen. Erst dann könnte ich eventuell wieder nach Hause und ambulant weiter behandeln. Bis dahin müssten wir einfach tagtäglich abwarten.

Von da an gestaltete sich fast jeder Tag gleich: 7 Uhr morgens Infusion, auf die Visite warten, gesagt bekommen, es sähe noch nicht gut aus und wir schauen Morgen wieder – es kann da alles schon ganz anders aussehen. 15 Uhr Infusion. 23 Uhr – wenn man meistens gerade eingeschlafen war, kam die nächste Infusion.

Das Spiel zog sich so bis zum 9. Tag. Da ich noch immer die selbe Flexüle im Arm hatte, merkte ich bei der morgendlichen Infusion, dass mein Arm und Bett komplett nass war. Ich musste auf den Arzt warten, weil nur er mir eine neue Flexüle legen durfte. Seitdem die Nadel ewig in dieser Vene lag, hatte diese sich (sogar bis heute!) verabschiedet. Da Wochenende war, wartete ich wieder Ewigkeiten. Lustiger Weise war der Wochenend-Arzt mein erster behandelnder Arzt von der Sarkom-Station. Er legte mir eine neue Nadel und sagte, er hätte doch eigentlich gedacht, dass ich nur die zwei ABVD-Therapien bekommen würde. Aber da wohl meine Blutsenkung ein Risikofaktor war, entschied man sich wohl doch lieber für die jetzige Therapieform.

Am Abend und auch am nächsten Morgen brannte die Infusion höllisch in meinem Arm. Ich weiß nicht, ob es an der kleinen und dünnen Vene lag oder weil die Nadel einfach nur komisch lag. Man sagte mir, ich solle das später mit der neuen Stationsärztin klären. Als sie später kam, schaute sie sich meine Stellen an und fragte mich, wieso man das denn nicht mit Tabletten Zuhause behandelt hätte. Ich dachte, ich höre nicht richtig... Sie sagte, dass die Stellen sehr langsam anfangen würden ab zu heilen und ich Zuhause mit Tabletten weiter behandeln kann. Sie nahm vorsichtshalber nochmals Blut ab und schickte mich nach Hause. Nun sollte ich auch nach meinen Therapien wieder die Depotspritze bekommen. Meine letzte Gabe des 3. Zyklus hatte sich somit nun um eine Woche nach hinten verschoben...

Runde 3 mit neuem Spielplan

Nachdem meine Blutwerte vor dem Wochenende noch ein mal durchgecheckt worden waren, dürfte ich am 14.09.2015 mit meinem dritten Zyklus weiter machen. Nun ging es mit dem ABVD-Schema los. Hierbei erfolgt je eine Therapie an Tag 1 und 15. Die Nebenwirkungen sollten sich hier kaum unterscheiden, beziehungsweise mit etwas Glück ein bisschen abgeschwächt werden. Auch die Blutwerte sollten nicht mehr ganz so extrem abfallen – zumindest was die roten Blutkörperchen betrifft. Ab jetzt dürfte ich außerdem die Therapien komplett ambulant weiter führen.

Vorsichtshalber wurde noch mal das Blut durchgecheckt. Hier war noch immer alles in Ordnung. Nachdem ich wieder ewig im Wartebereich warten musste, musste ich noch mal zum Arzt rein. Im Anschluss ging ich in den Chemo-Raum. Hier sagte man mir, dass meine Chemotherapie noch nicht mitgekommen sei, obwohl sie ja schon am Freitag freigegeben wurde, weil meine Blutwerte wieder stabil waren. Also wartete ich wieder... und wartete... und wartete... Nach mehrmaligen Fragen und knapp zwei Stunden warten und liegen im Wartebereich (wir erinnern uns, es war Hochsommer bis an die 40 Grad und der Kreislauf durch die vergangenen Chemotherapien eh noch sehr geschwächt), war die Chemo-Schwester ratlos. Kurzer Hand schnappte sie mich und schleppte mich in die unterste Etage durch das gesamte Gebäude. Sie klingelte mit mir bei der Stelle, wo die Medikationen hergestellt und angemischt werden. Sie schob mich vor und beschwerte sich bei dem Mitarbeiter, weil ich nun schon so lange auf meine Therapie wartete. Dieser sagte ihr, dass die Therapie schon längst angemischt und laut PC auch schon raus geschickt wurde – mit dem Zusatz, ob sie denn auch nicht im Kühlschrank gewesen wäre. Unsicherheit machte sich im Gesicht der Schwester sichtbar. Also wankte ich mit ihr wieder zurück in den Chemo-Raum. Welch Überraschung, da lag sie einsam und verlassen im Kühlschrank - seit über zwei Stunden fertig auf mich wartend...

Dann ging es auch mal endlich los: etwas gegen die Übelkeit, zwei Bolus-Spritzen, einen Chemo-Beutel und dann noch Flüssigkeit. Im Anschluss ging es nach Hause. Eine Depotspritze für meine weißen Blutkörperchen gab es dieses Mal nicht – denn schließlich sollte das Blutbild meistens nicht mehr ganz so arg abfallen...

Blood to go

An einem der darauf folgenden Tage fand ich mich wieder in meiner onkologischen Praxis zu meiner Blutbildkontrolle ein. Dieses fiel dieses Mal sehr schlecht aus. Die Leukozyten waren wie immer sehr niedrig und auch die roten Blutkörperchen waren dieses Mal extrem angeschlagen. Ich fragte meinen Arzt, wie ich mich verhalten soll. Im Krankenhaus hatte man mir gesagt, dass ich mich dort einfinden soll, wenn die Werte unter der Norm liegen. Mein Arzt sagte mir, dass alles noch so in Ordnung wäre... Ich war sehr verunsichert und rief später im Krankenhaus an. Die Schwester konnte mir am Telefon auch keine Auskunft geben und so überlegte ich, ob ich dann eventuell doch lieber am nächsten Tag in die Ambulanz des Krankenhauses fahren sollte. Die Antwort präsentierte sich mir bereits am nächsten Morgen auf dem Silbertablett. Naja eher unter meiner Haut. Ein sehr kleines aber feines Blutungszeichen zierte mein Knie. Erschrocken sprang ich sofort aus dem Bett und machte mich für eine erneute Fahrt in die Klinik fertig. 

Meine beste Freundin war so lieb, alles sofort stehen und liegen zu lassen, um mich ins Krankenhaus zu fahren. Im Wartebereich hoffte ich sehr, dass ich keine Bluttransfusion bekommen muss. Doch nach einem erneuten Blutbild und der Draufsicht der Ärztin gab es kein Entkommen: ich brauchte dringend ein frisches Beutelchen erlesensten Blutes. Das Blut wurde bestellt. Nach einer knappen Stunde musste ich mich im Chemo-Raum einfinden. Mir wurde der Zugang gelegt und ich bekam den Beutel dran gehangen. Anders als erwartet hing da kein dunkelroter Beutel, sondern eine weiße dickliche Flüssigkeit. Also gefilterte Plättchen und Proteine. Für mich war die Vorstellung, von jemand anderem Blut oder dessen Bestandteile zu bekommen, irgendwie komisch. Ich sträubte mich innerlich irgendwie sehr dagegen, auch wenn ich natürlich sehr froh sein konnte, dass es so tolle Spender gibt, die damit natürlich auch Leben retten. Die Transfusion ging recht schnell. Danach folgte noch mal ein Blutbild, auf dem die Werte der roten Blutkörperchen förmlich zu explodieren schienen. Frisch aufgetankt ging es wieder nach Hause.