Dunkler Jahrestag

Heute ist es so weit. Genau vor einem Jahr kam der Anruf, auf den ich täglich warten musste und der mir förmlich den Boden unter meinen Füßen weg zog. Vor einem Jahr bekam ich meine Diagnose. 

 

Obwohl ich nach wie vor versuche die positiven Seiten zu sehen und mich daran fest zu klammern, will es mir in diesen Tagen einfach nicht gelingen. Ich bin sehr traurig und wütend. Obwohl draußen die Sonne ihr bestes gibt und so sehr vom Himmel scheint, haben sich große dunkle Wolken in meinen Kopf geschoben. Mein Verstand rollt die Ereignisse chronologisch auf und ich kann aktuell nur schwer akzeptieren, dass sich so viel auch zum negativen verändert hat. Es tut mir weh zu sehen, wie sich die Menschen teilweise mir gegenüber verhalten haben, wie sich mein Äußerliches bis heute grundlegend verändert hat, was diese Krankheit auch mit meinem engen Umfeld und meiner Beziehung gemacht hat, mich immer wieder ausbremst, ich mich körperlich noch immer so sehr einschränkt, dass ich mich noch immer nicht wirklich gesund fühle. Und auch wenn ich auf der einen Seite sehr froh bin, dass sich meine Sichtweisen auf so viele Dinge doch positiv verändert haben, bringt dies doch schon wieder so viel Veränderung mit sich, dass ich damit nur schwer umgehen kann. Ich fühle mich nach wie vor gefangen zwischen zwei Welten. Ich kann nicht wieder zurück und vorwärts komme ich auch nicht.

Doch ich weiß, dass diese Tage nun einmal leider dazu gehören. Für immer. Auch, wenn sie vielleicht irgendwann seltener werden. Und ich weiß auch, dass ich diese mit mir selbst ausmachen muss und diese nun mal nicht zu verdrängen sind. Sie gehören nun zu mir und meinem Leben, was ich weiterleben darf. Und dafür bin ich natürlich wirklich mehr als dankbar!

Und nun gehe ich mir die letzten Sonnenstrahlen einfangen, damit sie die dunklen Wolken vertreiben...

Ich bin mir bewusst, dass dieser Post sehr nachdenklich und auch emotional ist. Aber diese Seite gehört eben auch dazu und ich habe ihn bewusst geschrieben, als ich mich genau so gefühlt habe.

"Nach einer dunklen Nacht folgt ein heller Morgen,
der nicht tröstet, aber sanft, ganz sanft die Seele erhellt."

Fiese Stolpersteine

Vor einiger Zeit pegelte sich so langsam mein Blutbild wieder ein. Ich freute mich, sollte doch nun meine Abwehr langsam gestärkt sein und ich wollte dann doch mal so langsam die ersten Schritte wieder in Richtung Arbeit gehen. Pustekuchen... Trotz Sport, den ich langsam wieder angefangen hatte und ordentlichen Vitaminen und Nährstoffen, mit dem ich meinen Körper fleißig versorgte, folgte nun in den vergangenen Wochen ein Hieb dem anderen.

Zuerst schlug ich mich fast zwei Wochen mit einer fiesen Kehlkopfentzündung rum. Schöner Weise schwollen dabei meine Lymphknoten am Hals ordentlich an. Nun ist die Entzündung weg, aber die Lymphknoten nach wie vor dick. Es scheint einfach kein Ende zu nehmen. Und das ist momentan eine wahnsinnig unschöne Situation. Nach Abtasten und Ultraschall, soll wohl aber alles unauffällig sein – geblieben, dick und unangenehm ist es trotzdem. Und auch eine Art Dauerschnupfen und Halsweh ist immer präsent. Das erinnert mich doch sehr an die Zeit vor der Diagnose.

Dann machen meine Knie Probleme. Angefangen von fiesen Knieschmerzen nach meinen ersten Radtouren bis Hin zu dicken Knien. Nach der ersten oder zweiten Chemo fingen meine Knie an dick zu werden und ich habe bis heute das Gefühl, dass da immer noch was an Einlagerung drin ist. Findet aber auch keiner schlimm – außer ich. Nun ja, ich versuche dann mal den nächsten Steinen aus zu weichen und die anderen irgendwie aus dem Weg zu räumen...

Von außen betrachtet

Vor einigen Tagen stand bereits mein zweiter Termin bei der Psychoonkologin an. Diese wurde mir ja von einer Bekannten empfohlen. 

 

Bereits am ersten Termin war ich relativ positiv überrascht, hatte ich ja schon so einige Horror-Stories gehört oder eben selbst in der Reha die Erfahrung gemacht, dass ich hätte getrost auf solch ein Gespräch verzichten können. Meine Therapeutin schien in etwa in meinem Alter zu sein und war wirklich sehr nett und einfühlsam. Beim ersten Gespräch erzählte ich den Werdegang von vor bis nach der Therapie und ich das Problem habe, das ein oder andere Mal noch in einem Loch fest zu stecken. Sie sagte mir, dass das alles mehr als normal ist und noch seine Zeit braucht. Dann war die Sitzung allerdings auch schon vorbei und ich wusste nicht so wirklich, ob es mir was gebracht hätte. Sie fragte, ob wir noch einen Folgetermin vereinbaren wollen – dem ich zum Glück zustimmte.

Der zweite Termin war wirklich super. Wir gingen näher auf ein Problem ein, was mich aktuell sehr beschäftigt und ich hatte das Gefühl, dass sie mich wirklich versteht und die Sachen auch nachvollziehen kann. Sie bestärkte mich darin, den Dingen ihre Zeit zu geben, mich mehr auf mich und mein eigenes Leben zu konzentrieren und die Dinge, die mir gut tun. Und sie war völlig aus dem Häuschen, wie ich davon erzählte, dass mir nun bewusster ist was ich vom Leben erwarte, welche Träume und Ziele ich habe und das ich es nicht mehr allen recht machen will und werde. Ich höre mehr auf mich. Sie sagte, dass so viele Leute immer sagen, dass sie endlich ihre Träume umsetzen, weniger arbeiten und mehr leben wollen. Aber das war es eben dann auch. Sie meinte: „So wie Sie das sagen, glaube ich Ihnen das definitiv und das finde ich wahnsinnig schön.“ Sie war einige Sekunden völlig aus dem Häuschen. Also kann ich, auch wenn es sich oft so anfühlt, gar nicht so falsch auf meinem Weg sein. Egal, wo er mich noch hin führt...

Das soll es jetzt gewesen sein?

… diese Frage ploppt des Öfteren in meinem Kopf hoch. Versteht mich nicht falsch, ich bin unendlich froh über den Abschluss und hoffe natürlich, dass es dabei bleibt, aber es fühlt sich komisch an. Diagnose, Therapie, Reha und fertig. Das was sich jetzt natürlich so einfach sagt und schreibt, dauerte gefühlte Ewigkeiten und ich habe so sehr das Gefühl so viel verpasst und so viel Zeit gestohlen bekommen zu haben. Und dennoch steht man nun gefühlt so da, als hätte der Bus einen vergessen abzuholen. Der sollte mich doch schließlich da abliefern, wo ich zuletzt einsteigen musste. Manchmal fühle ich mich dann wieder total normal. Dann aber merke ich, wie ich an meine körperlichen und seelischen Grenzen komme. Oder aber, ich fühle ich so auf einen anderen Lebenspfad abgesetzt, dass mir scheint, ich könne gar nicht mehr so unbeschwert das Leben genießen, ohne die kleine fiese Stimme im Hinterkopf zu haben, wie schnell all das vorbei sein oder sich verändern kann. Und obwohl ich sehr dankbar bin, dass ich wieder gesund bin und es „mich hätte schlimmer treffen können“, habe ich einfach das Gefühl, dass sich einfach alles für immer geändert hat. Ich wünsche mir wirklich sehr, dass es einfach nur wieder „normal“ wird. Ich fühle mich immer noch so raus gerissen von allem. Ob es sich wieder ändern wird? Bestimmt, aber momentan scheint mir das alles noch immer sehr weit entfernt.

Grundsätzlich habe ich nicht mehr so arge Ängste, dass mein Untermieter jemals wieder zurück kommen könnte. Stattdessen ist das Gefühlsleben noch immer nicht wieder ausgeglichen. Es ist alles eine einzige kleine, mal gewaltige Berg- und Talfahrt. Mit großer Sicherheit sind meine noch immer nicht zurück gekommenen Hormone daran schuld und sicherlich auch ein paar der Nachwirkungen der Medikationen. Zumindest schiebe ich es immer fleißig darauf. Doch mittlerweile merke ich, dass auch meine Seele gewisse Risse nur schwer allein heilen kann. Doch umso mehr Zeit verrinnt, umso mehr hofft und erwartet man, dass alles doch nun wieder normale Züge annimmt. Das Umfeld um mich herum sowieso. Es ist schwierig, wenn die Menschen nicht verstehen, dass eben nicht alles wie vorher ist.

Nachdem ich mich mit vielen Betroffenen ausgetauscht habe, habe ich nun auch morgen einen Termin bei einer Psychoonkologin. Leider verliefen therapeutische Einzelgespräche in meiner Reha nicht wie erhofft. Beziehungsweise eher das eine – mehr, so war die Psychologin der Meinung, bräuchte ich eigentlich nicht. Ich hatte eine Psychologin bekommen, die der Meinung war, es sei alles „gut“ bei mir und sie drückte mir nur irgendwelche ausgedruckten Sachen, für den Fall einer Angstattacke, in die Hand. Umso zuversichtlicher bin ich, dass das Gespräch morgen besser verlaufen wird. Ich werde euch auf jeden Fall davon berichten.

Wiedersehen macht Freude

In den letzten zwei Wochen hatte ich ein paar Dates. Balsam für die leicht angeknackste Seele und temporär anklopfende Paranoia.

Den Anfang machte wieder jemand aus meiner Reha-Truppe. Ich hatte kurz von ihr berichtet, weil bei uns alles so sehr erschreckend ähnlich ablief. Wir tauschten uns aus und stellten fest, dass wir, mal wieder, noch fast die selben Symptome beziehungsweise Nachwirkungen teilten. Aktuell juckt die Haut noch unsagbar doll, die Wechseljahresbeschwerden halten uns in Schach und auch die Ungewissheit, wie es nun weiter läuft oder laufen soll, klebte wie ein Post-it, mit fettem Fragezeichen, auf unserer Stirn.

Ein paar Tage später, traf ich mich mit der lieben Izzie. Ich weiß gar nicht genau, wann wir uns das letzte Mal gesehen hatten – das muss irgendwann in den letzten Zügen unserer Chemo gewesen sein. Spannend war auch, dass wir uns das erste Mal mit neuer Sommerwolle auf dem Kopf sahen. Im Kopf hätte man wundervoll ein Daumenkino abspielen können: wie wir uns im Krankenhaus die ersten Male sahen, wo äußerlich noch alles „normal“ war, dann wurden meine Haare kürzer, später sahen wir uns mit Mütze oder Perücke und schlussendlich mit frisch bestellten und ausgepackten Haarwurzeln. Wir berichteten uns von unserer Reha und unseren Erfahrungen und Eindrücken und ließen die unzähligen Anekdoten der Krankenhaus- und Therapiezeit noch ein Mal Revue passieren. Hauptsache ist, dass wir endlich drüber lachen können! Wir sollten wirklich ein Buch schreiben. Ich fiel aus allen Wolken, als ich auf die Uhr gesehen habe und die Stunden nur so vorbei geflogen waren. Das Treffen tat mir wirklich gut.

Schlusslicht spielte das heutige Treffen. Niemals hätte wir gedacht, dass wir uns mal auf diese Weise, beziehungsweise unter diesem Umständen, wieder sehen würden. Ich traf mich mit meiner Ausbilderin, die ich schon zehn Jahre nicht mehr gesehen habe. Zum Jahreswechsel erfuhr ich, durch einen Zufall, dass sie im vergangenen Jahr selber an Krebs erkrankt war. Daraufhin tauschten wir uns aus und beschlossen, dass wir uns unbedingt mal treffen sollten – die Zeit hatten wir ja beide aktuell noch. Wir quasselten ohne Punkt und Komma aufeinander ein. Es war schön, dass wir so offen miteinander reden konnten.

Wieder zeigte sich mir, wie wichtig und trotz allem doch auch schön der Austausch mit anderen Betroffenen ist. Man fühlt sich verstanden, was leider oft schwierig in unmittelbarem Umfeld geworden ist und für viele Menschen so einiges auch nicht nachvollziehbar ist. Da tut es gut zu wissen, dass auch, wenn man selten das Gefühl hat, doch alles irgendwo „normal“ so ist, wie es ist...

Nachsorge, die 2. - einmal Blut abzapfen, bitte!

Meine Güte – der letzte Eintrag liegt nun wirklich sehr lange zurück! Vor einiger Zeit wollte ich über ein bestimmtes Thema bloggen. Genau an diesem Tag, hatte ich allerdings meinen Laptop nicht bei mir und später war diese Stimmung, in der ich mich befand, dahin. Da wollte ich mir nichts dazu aus den Fingern saugen.

Am Montag stand meine zweite Nachsorge an. Bei dieser sollte nur ein großes Blutbild gemacht werden. Wie bereits in einem anderen Eintrag erwähnt, meinte der Arzt in der Reha zu mir, dass man diese Art der Erkrankung eigentlich sehr selten im Blutbild sehen kann – auch wenn ich im letzten Jahr „Glück“ hatte und mein Blutbild deutlich schrie, dass etwas ganz und gar nicht in Ordnung war. Von daher blickte ich dieser Nachsorge eher ernüchternd entgegen.

Pünktlich um 10:00 Uhr fand ich mich wieder im Krankenhaus ein. Anmelden, warten und ab in den Chemoraum zur Blutabnahme. Jedes Mal frage ich mich, wieso es ein Labor zur Blutabnahme gibt, wenn man sich doch jedes Mal wieder in den Chemoraum begeben muss. Jedes Mal mit einem verdammt blödem Gefühl im Bauch, wenn man die Menschen dort sieht oder einem die Gedanken und Bilder wieder in den Kopf kommen. Klar, im Wartebereich sieht man auch nicht gerade grüne Wiesen mit kleinen Schmusehäschen, aber dennoch ist es dort noch einmal anders. Also nun wieder angespannt auf den Chemostuhl hüpfen. Die Schwester kam mit weniger Röhrchen, als ich erwartet hatte. Sonst waren es unzählige – und heute sollte nun auch wieder Studienblut mit abgenommen werden. Aber ich möchte mich ja nicht beschweren. Da ja meine eine Vene wieder erschienen war, war ich zuversichtlich, die letzten Blutabnahmen klappten dort ja wieder ganz gut. Naja, für eigentlich erfahrene Schwestern anscheinend nicht. Nach Hin- und Herstochern klappte es letzten Endes. Anschließend verließ ich den Raum und brachte noch schnell mein Pipi ins Labor und wartete... und wartete... und wartete... Nach einer knappen Stunde rief mich mein Studienarzt auf. Er fragte nur kurz, wie es mir geht und sagte, dass die Werte soweit gut aussehen. Sollte er doch noch etwas finden, würde er sich bei mir melden. Aha. Im Anschluss fragte er mich, ob ich denn zufrieden mit dem Verlauf der Therapie sei. Er muss meinen verdatterten Gesichtsausdruck bemerkt haben und legte hinterher: „Ja, also ich meine, sonst ist ja wieder alles gut, oder?“ Wie eigentlich immer, fehlten mir die Worte. In meiner wieder innerlich ansteigenden Wut vergaß ich sogar genau nach den einzelnen Blutwerten zu fragen. Alles in allem hatte ich das Gefühl, dass ich mir den Tag getrost hätte sparen können...

In einem halben Jahr steht dann die nächste Nachsorge an. Da wird dann wieder ganz groß aufgefahren: Blutbild, Ultraschall, Röntgen, EKG, Echo und Lungenfunktion. Wenn das kein Tagesausflug wird, weiß ich auch nicht.

Home sweet home

Bald zwei Wochen sind nun vorbei, seitdem ich wieder Zuhause gelandet bin. Die Reha war überraschend schnell vorüber – hatte ich doch erst meine Bedenken, so lange Zeit nicht da zu sein. Meine Abreise war wirklich sehr zweigeteilt: ich freute mich natürlich wahnsinnig auf Zuhause und doch war ich einfach unsicher. Was ist dann? Die Behandlungen, die Reha, der Tagesablauf – all das war nun vorbei und lag hinter mir. Und nun erwartet man doch, dass es wieder zurück in das „normale“ Leben geht. So wirklich bereit fühle ich mich dazu ehrlich gesagt noch nicht. Doch eines kann ich ganz klar sagen: die Reha tat mir unerwartet gut. Sehr gut sogar. Ich kann nur jedem empfehlen, der so etwas durchmachen musste, dies in Anspruch zu nehmen! Die vielen Gespräche und Menschen, die ich kennenlernen dürfte, der Schubs in einen geregelten Tagesablauf und vor allen Dingen der (manchmal doch extrem viele) Sport. Alleine hätte ich mir diese Dosis und Trainingseinheiten überhaupt nicht zugemutet und zugetraut. Ich merke wirklich, dass mein Körper fitter ist, als davor. Ich habe unheimlich viel mitgenommen. Sei es menschlich, gedanklich oder eben einfach nur von der sportlichen Seite. Hier Zuhause fehlt mir auch ganz schön unser Galgenhumor und den Spaß, den wir in dieser Zeit hatten. Hier fühlt sich alles irgendwie wieder eine Spur schwerer und ernster an.

Doch wie geht es jetzt weiter? Das frage ich mich selbst und werde ich oft gefragt. Eine klare Antwort kann ich nicht recht geben. Auf der einen Seite möchte ich schnell wieder zur Arbeit, denn auch das bedeutet wieder ein Stück Normalität. Wie sagte meine Lieblingsärztin gestern: „Endlich wieder zurück ins Leben.“ Doch ein bisschen Zeit möchte und muss ich mir dennoch einräumen und werde ich auch versuchen, mir zu nehmen. Auch, wenn ich mich von allen Seiten ganz schön unter Druck gesetzt fühle und auch ab und an die Decke wieder auf meinem Haupt anklopft. Ich möchte die Sportübungen weiter machen, meinen Körper noch etwas stärken, bevor ich mich wieder ins Geschehen stürze. Auf der anderen Seite habe ich auch großen Respekt vor meinem „alten“ Leben. Werde ich das packen? Kann ich da anknüpfen, wo ich aufhören musste? Ich kann doch nicht einfach einen Schalter umlegen. Die Vorstellung daran scheint mir irgendwie unwirklich. Überhaupt die Vorstellung wieder „normal“ zu leben erscheint mir so weit weg und überhaupt nicht greifbar, auch, wenn sich das wohl möglich wieder schnell ändern wird. Auch an die ganzen Fragen und Blicke möchte ich nicht denken.

Bis dahin allerdings versuche ich, alles erst mal auf mich weiterhin zukommen zu lassen. Ich versuche auf mein Bauchgefühl zu hören und einfach zu sehen, wann ich soweit bin - Stress ist ja schließlich nicht gut für den Körper...